13 I Fremhævet/ Hvad skal jeg?/ Livet med sclerose/ Ude i virkeligheden

Nej! Hverken yoga eller medicin helbreder sclerose!

Lad mig begynde dette blogindlæg med at slå fast, at jeg synes yoga er cool. Og at jeg er sikker på at dem, som tror på en højere magt finder både trøst og styrke deri. Dem, der skider på faste, skemalagte tidspunkter i løbet af dagen har garanteret kontrol og styr på deres shit. Jeg anerkender også, at både sund kost kan give energi, og at meditation kan få bugt med en stressfyldt krop og hjerne.

Men ingen af delene helbreder for pokker sclerose! De kan lindre, symptombehandle og give god kropsbevidsthed, men sclerose er en kronisk sygdom, som ikke kan helbredes endnu.

Jeg har mødt en del efterhånden, som kender en, som har en moster hvis fætters niece har en kusine med sclerose, og HUN har altså mediteret sig ud af sclerosen. Velmenende folk spørger mig, hvordan jeg i himlens navn tør tage “al den medicin“, når jeg bare kunne dyrke yoga og spise glutenfrit med bedre effekt. Det kender de nemlig nogle, der er blevet helbredt af.

Jeg kan godt høre, at jeg allerede her så tidligt i indlægget er ved at rode mig ud i noget retorisk “dem mod os“. Lad mig derfor slå helt fast, at jeg synes at både yoga, medition og sund kost er rigtige gode bud på selvhjælp til at få en værdig hverdag med sclerose. Og en måde at tage ansvar for egen velbefindende.

Jeg dyrker dog ikke yoga, og jeg skider på sår’n lidt tilfældige tidspunkter et par gange om ugen, men jeg kan godt li’ sund mad, hvis det smager godt. Jeg træner også tre/fire gange om ugen og rider. Og så får jeg medicin! Mange med sclerose får ikke medicin. Enten fordi de har den form for sclerose, hvor de ikke kan få det tilbudt, eller også fordi det er et aktivt valg at sige nej tak til medicinen.

Men jeg tager som sagt min medicin dagligt. Jeg ved godt, at pillerne hverken helbreder eller er uden bivirkninger. Og ja… Jeg spiser faktisk en hel del piller hver dag. Dyre piller, farverige piller, store og små piller. Jeg spiser pillerne, fordi jeg mærker de lindrer, så jeg har en god hverdag, forbedrer min gang og indtil videre holder den ene af pillerne de mest invaliderende attaks på et acceptabelt niveau.

Der er næsten ikke noget, som kan få folk på barrikaderne, som diskussionen om medicin/ikke medicin. Jeg synes det er smadder-ærgerligt, for jeg ser ikke mit tilvalg af medicin som et naturligt fravalg af andre tiltag for at opretholde mit helbred endsige forbedre det. Jeg er faktisk helt overbevist om, at alle os med sclerose gør, hvad der står i vores magt for at passe så godt på os selv som overhovedet muligt. Jeg gør ihvertfald…

Men hvordan kan vi så med fordel vidensdele, så det ikke bliver den evigt trivielle diskussion om, at lægerne slet ikke er ude på at hjælpe os, men blot er i lommen på lægemiddelindustrien? Og hvordan får vi en mere reflekteret snak om, hvorvidt alternativ behandling blot er “humbug uden evidens” og faktisk gør mere skade end gavn. Hvem har retten til at sige hvad, og hvordan formidler jeg bedst mit budskab?

Det er helt ok at være uenige og tvivlende på hinandens vegne. Der, hvor jeg synes det bliver problematisk er, når fronterne bliver trukket op. Når det bliver medicin kontra alternativ behandling, eller den ene alternative behandling fremfor den anden.

Problemet er sådan set ikke, at folk hidser sig op eller går passioneret ind for det som virker for dem. Problemet er derimod, når de hidser sig op over en anden afprøvet behandlingsmåde, de reelt ikke har kendskab til. På den måde kommer vores temperament til at stå i vejen for vores troværdighed, når vi vidensdeler. Det bliver pludselig vigtigere at skyde andres afprøvning og oplevelser i sænk. Og endnu værre: Det tager tid og plads fra det, som burde være vigtigt, nemlig at lytte og lære om, hvad andres erfaringer er med behandling mod sclerose.

Jeg skal øve mig i at lytte og knytte istedet for at have paraderne oppe. Hvad der er rigtigt for dig er måske skidt for mig. Jeg skal blive ved med at tro på, at jeg gør det rigtige for mig og mit helbred. Og vigtigst, så skal jeg minde mig selv om, at vi alle er på samme hold, også når bølgerne om medicin/ikke medicin går højt.

Og jeg vil tillade mig at opfordre dig til at gøre det samme!

Måske vil du også synes om

13 Kommentarer

  • Send svar
    Inger Ryberg
    16. april 2016 kl. 22:07

    Jeg er simpelthen så glad for, at du lever dit liv, som du gør, og tager beslutninger ud fra hvad du føler, er det rigtige for dig. Sclerose er i øjeblikket en uhelbredelig sygdom, så livet handler om, hvordan man tager det. Der er ikke noget rigtig og forkert. Du giver mod til andre, fordi du viser, at livet med sclerose kan være noget andet og meget mere end sygdom.

    • Send svar
      Christina Maria Jensen
      17. april 2016 kl. 22:12

      Jeg har selv været og er faktisk stadig lidt en af dem, der synes, at lægerne ved nul og niks og kun er ude på at tjene penge og at jeg har bedre chancer uden dem. Så jeg fravalgte medicin til fordel for streng diæt, træning, meditation og alternativ behandling for 4 år siden. Og det har da klart hjulpet. Har haft tre attaks på 4 år, hvor det før var hver tredje måned. Men nej, jeg er ikke helbredt. Og jo, det er gået en del tilbage med mig på de 4 år. Mit sidste attack tog 3 måneder at komme over og jeg bor alene med min søn. Så de sidste måneder har jeg tvivlet på MIN VEJ. Og nu har jeg besluttet, at jeg vil igang med medicin igen. Jeg har prøvet ALT. Har fået ccsvi operationen for tre år siden og har taget cannabis olie længe. Men det hjælper ikke nok. Og det gør mig ikke rask. Så jeg vil søge hjælp hos lægerne igen. Jeg tør ikke stå alene mere, for denne her sygdom er så brutal for nogle af os. Og desværre møder man altid en, som kender en, der kender en med sclerose, der helbredte sig selv ved at løbe!!! Men altså… Jeg kan sgu ikke løbe mere. Det har sclerosen da sat en stopper for.

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    16. april 2016 kl. 22:12

    Tusind tak Inger 🙂 Ja, jeg er nødt til at stole på, hvad jeg selv tror er rigtigt og så navigere udenom dem som prædiker. Jeg bliver glad, når du skriver, at jeg giver mod, for sclerose er skisme en modløs sygdom. Men livet er nemlig mere end sygdom, det giver jeg dig så ret i 🙂 tak for dig!

  • Send svar
    Annette Skriver
    16. april 2016 kl. 23:14

    Du rammer hovedet på sømmet, det er et valg man er nødt til selv at træffe, medicin kontra ikke medicin.
    Jeg afventer lige nu svar på den sidste scanning, hvor det vil vise sig om der inden for det sidste medicin fri år er kommet flere pletter. Og er de i så fald så omfattende at jeg skal overveje på ny at springe på medicinen.
    Jeg håber det ikke, for jeg har haft et dejligt bivirkningsfrit år, dog med et par attaks som ikke har været så sjove.
    I sidste ende er der kun en til at bestemme over min krop og det er mig 😀

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      17. april 2016 kl. 10:36

      Åh jeg håber du er “pletfri” Annette! Dejligt at høre, at du har haft det godt indtil nu som medicinfri – lad det fortsætte 🙂 kh Charlotte

  • Send svar
    Anne Bjerg
    17. april 2016 kl. 0:00

    Så rigtigt skrevet . Jeg knytter og lytter ( håber jeg ) . Du er modig ( hatten af ) du har stukket det halve af kroppen ned i et hvepsebo . Debatten skal tages , det er på tide – håber inderligt at det bliver på et sobert plan hvor alle kan komme til orde .

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      17. april 2016 kl. 10:38

      Ha ha ha Anne – living on the edge 😉 Ja, jg synes skisme det er en vigtig debat, og kan da allerede nu se inde på fb, at folk ikke nødvendigvis er enige omkring mit indlæg – åh den retorik… God søndag til dig kære Anne 🙂

  • Send svar
    rie nybro
    17. april 2016 kl. 0:30

    Hej Charlotte! Mange tak fordi jeg må følge med i, hvordan du/din fam. takler dagligdagen med sclerose.
    Jeg er så måske held/uheldig , at have en ex svigerdatter og et barnebarn med den sygdom, vi prøver at finde gode fif og erfaring hos en som dig . Du skriver så jeg gamle kone kan fatte det, og det er mega vigtig m.h.t. vores barnebarn. Ex svigerdatter takler det fint, men vi gamle bedsteforælder har kanon møj at lære og det kan vi ved at fælge din blok. Mange tak. Møjn fra Rie

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    17. april 2016 kl. 10:42

    Kære Rie, jeg er da beæret over at du kan bruge mine ord om hvordan vi tackler sclerosen i hverdagen herhjemme 🙂 I er da hårdt ramt i jeres familie, men hvor er det godt at høre, at i “hænger i” og søger fifs som (forhåbentlig) kan afmystificere og skabe åbenhed om sygdommen. Ja der er møj at lære, jeg lærer endnu efter 20 år med sygdommen.

    Møjn kære Rie og må du få en dejlig søndag (solen skinner jo i Haderslev lige nu ;-))

  • Send svar
    karina
    17. april 2016 kl. 18:18

    Hej Charlotte.
    Jeg er fuldstændig enig. Jeg savner virkelig i debatten på nettet en forståelse for, hvor individuel diverse kroniske sygdomme er. Derudover synes jeg, det er ærgerligt, at det fortsat er enten alternativ behandling eller medicin, hvorfor ikke anvende det bedste fra 2 verdener. Hvor ville det være fantastisk, hvis sygehusvæsnet herhjemme var mere åbne over for alternative metoder, måske man sågar kunne forestille sig et samarbejde, til gavn for mange patienter. Bare nogle strøtanker.
    Tak for din blog og for at dele ud af meninger, holdninger etc., Karina, Vestjyden

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      17. april 2016 kl. 18:33

      Kære Karina, det er jo altid rart, når folk er enige med mig 😉 Jeg er meget enig med dig i, at det mest optimale bestemt vil være at tage det bedste fra begge verdener! Velbekomme og tak for din kommentar herinde 🙂 Håber du får en god uge i det vestjyske 🙂

  • Send svar
    Mai-Britt
    17. april 2016 kl. 18:28

    Det er enkelt du har så meget ret <3 Jeg gør det som er bedst for mig og min sclerose 🙂 lytter og læser hvad andre skriver men prøver at holde mig uden for diskussioner omkring,hvad der er rigtig og hvad der er forkert, for fru Rose har mange ansigter og hun behandler sine værter meget forskelligt og derfor virker tingene forskeligt på os. 🙂 🙂

    • Send svar
      Charlotte Holmboe
      17. april 2016 kl. 18:35

      <3 Mai-Britt. Din plan i forhold til, hvordan du omgås sclerosen ligner min meget. Ingen er os er ens med den samme historie! God uge til dig :-)

    Skriv kommentar