2 I Livet med sclerose

Lad mig helbrede dig!5 minutters læsning

Hver aften lige inden aftensmaden sluger jeg en 6-7 piller, og lige inden jeg går i seng, spiser jeg igen en røvfuld piller. Farverige, dyre og symptombehandlende piller. Det er piller, som hjælper mig med at kunne tisse (så ved i det!), og det er små hvide piller, som tager de værste spasmer i benene om natten. Der også de piller, som hjælper mig med at kunne gå/vralte, men til gengæld har den bivirkning, at de frarøver mig min nattesøvn og giver uro i benene om natten. Det er jeg såmænd så nødt til nogle gange også en pille mod for ikke at knalde hovedet i bordet, når jeg underviser. Og så er der endelig de helt uskyldige bivirkningsfrie kosttilskud/vitaminer, som fungerer som sund fornuft.

Hver morgen når jeg vågner, ruller jeg om på ryggen og prøver på at strække mine ben og så bøje dem igen. De fleste morgener kan jeg faktisk godt med højre ben uden de store problemer. Jeg lader så den ene hæl køre hele vejen ned over det ene skinneben og visa versa. Jeg knuger mine venstre fingre og strækker dem igen. Så sætter jeg mig på sengekanten et øjeblik, mens mit venstre ben rystende spasser nattens sidste kramper færdig, inden jeg rejser mig, finder balancen og derpå badeværelset, hvor jeg tager mine to morgenpiller…

Hver aften! Og hver morgen! Samme procedure!

Hvorfor jeg gør det?

Fordi jeg har en krop, der er i stykker. Nogle gange mere i stykker end andre gange. Men desværre mere og mere i stykker! Det er smadder-irriterende, for det er sjældent, jeg får et varsel om, at nu går det lige lidt galt igen. Det føles også både uretfærdigt og forvirrende at rende rundt med en krop og en hjerne, som ikke bare kan repareres med et plaster eller et kærligt pust lige dér, hvor det er gået er i stykker og gør ondt.

At lave mit daglige morgentjek udi bevægelighed og føleforstyrrelser udløser altid og uden undtagelse en respons, der er  hudløst ærlig og uden omsvøb.

Det samme gør nogle menneskers gode råd og vejledninger også – altså afleveres uden omsvøb! Jeg oplever indimellem folk, som kommer med velmenende anbefalinger og tips, fordi de mener at kende en del til den der skælrose. Folks gode råd om helbredelse, føles desværre oftere som en syngende lussing end en reel hjælp. Jeg er sikker på, at det helt sikkert ikke er ment som en sådan af afsenderen, men der er bare det ved det, at råd fungerer bedst, hvis jeg selv ber’ om dem.

Jeg reagerer derfor ved blot at lytte med en afvisende mine eller et tomt udtryk, når folk som tydeligvis kun kender til sclerose fra en nabos fætters veninde, hvis mors søster også har denne forfærdelige sygdommen, ved betydeligt mere om sclerose, end jeg gør.  Når de så samtidig fortæller mig (udfra deres egne erfaringer med sclerose udfra naboens fætters venindes mors søster) , hvordan jeg bedst kan tage livtag med sclerosen, så får jeg en ubændig lyst til både at forsvare og forklare mig.

Tyve år med sygdommen betyder dog, at jeg har valgt ikke at tage denne kamp. Jeg vil ikke bruge kræfterne på at forsvare, hvordan jeg lægger arm med sclerosen. Jeg kæmper, ligesom alle andre med sclerose hver dag. Jeg har igennem årene både afprøvet og læst om, hvad der kan symptombehandle sygdommen. Sclerose er nemlig ikke en sygdom, som er svær at finde fakta omkring.

Derfor bliver jeg så træt og afvisende, når jeg hører folk fortælle, at den der skælrose jo altså gik over, da naboen endelig for alvor besluttede at gøre noget for at bekæmpe den, som i ”du ved… fulgte den der diæt med grønne bønner og løb langt hver dag, mens hun mediterede på livet løs”.  Jeg står stille, nikker langsomt og tænker:

“Mindre snak – mere oplysning”

Jeg synes faktisk, at problemet med de her “enkeltsagshistorier”, som folk fortæller om sclerosehelbredelse er, at historierne langtfra tegner et dækkende og retfærdigt billede af livet med sclerose. Præmissen i enkeltsagerne om helbredelse er jo, at man for pokker ikke kan erklære sig uenig eller tvivlende uden at fremstå kynisk og uempatisk.

Det som jeg synes er supervigtigt at vide er, at sclerose er den ledeste sygdom, som ikke rammer ens. Hvad der er det rigtige og lindrende for mig, kan være skidt og drænende for naboens fætters venindes mors søster med sclerose.

Sclerose er jo for pokker ingens skyld! Jeg er overbevist om at alle vi, som lever med denne sygdom, både os som har sclerose, såvel som pårørende gør alt, hvad der overhovedet står i vores magt for at finde vejen til et anstændigt og ukompliceret liv.

Og det er altså nemmere, når vi selv får lov til at bede om gode såvel som dårlige råd!

Måske vil du også synes om

2 Kommentarer

  • Send svar
    Annelise Maron Pedersen
    12. april 2016 kl. 11:22

    Hej Charlotte

    Stort tillykke med din nye blog, godt gået, du er bare så sej.
    Jeg ønsker dig og din familie og din skønne hund alt mulig godt, pøj pøj med det hele.

    Kærligst Annelise

  • Send svar
    Charlotte Holmboe
    12. april 2016 kl. 20:10

    Kære Annelise, 1000 tak for ordene 🙂 Jeg hilser da familien og den gamle hanhund 🙂

  • Skriv kommentar

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.